Salud y Bienestar

Niños de piel tan frágil como las alas de una mariposa...La Epidermolisis Bullosa (EB), también conocida como "Piel de Mariposa" es una enfermedad crónica, poco frecuente, e incurable.Su rasgo característico es una extrema fragilidad de la piel que provoca la formación continua de heridas a partir del más leve roce o espontáneamente. Se forman ampollas tanto en la piel como en mucosas (boca, esófago, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados).

La EB, además, provoca una gran discapacidad, ya que las personas afectadas pierden el uso de pies y manos a causa de las constantes heridas y la retracción de la piel. Los afectados deben someterse a curas diarias de más de dos horas, llevadas a cabo por cuidadores, creando una situación de total dependencia.

DEBRA España, una asociación con una importante misión

DEBRA España es la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España, fundada en 1993 y formada por afectados de EB en España y Portugal.

Declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio de Interior, lo que implica además de su relevancia, la total transparencia y auditoria anual de sus cuentas y actividades.

DEBRA España cuenta con 2 enfermeras, 1 psicólogo, 1 trabajadora social, 1 responsable de comunicación y 1 directora de proyectos para:

Ofrecer asistencia socio-sanitaria a afectados, familiares, cuidadores, y a los profesionales socio-sanitarios que los atienden.

Informar y asesorar sobre la EB en todos los ámbitos: sanitario, social, educativo, laboral, etc., tanto a nivel nacional como internacional.

Fomentar y financiar investigación en busca de un tratamiento.

Fomentar el intercambio de experiencias entre afectados.

Dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la opinión pública.

La sede de la Asociación nacional se encuentra en Marbella, y tiene 7 delegaciones en Cataluña, País Vasco, Aragón, Galicia y Castilla León, Madrid y Valencia.

DEBRA España gestiona ya 4 tiendas benéficas que cuentan con más de 100 voluntarios.

Justificación de la necesidad de ayuda

Los afectados de Piel de Mariposa y sus familiares en España y Portugal se enfrentan a diario con dos barreras principales: Desconocimiento como enfermedad minoritaria, el desconocimiento de la EB por parte de los profesionales socio-sanitarios ocasiona tratamientos perjudiciales, tal como el uso de esparadrapo, que al retirarlo les causa graves heridas. Además,la escasa información que reciben los padres ante la situación que padece su bebé, provoca a los familiares gran incertidumbre y desolación.

Falta de recursos

El Sistema Nacional de Salud no ofrece la asistencia sanitaria especializada necesaria y no proporciona a las familias el material de cura, fisioterapia y otros recursos imprescindibles a diario, suponiendo una carga económica imposible de soportar por las familias.

Por ello, para que DEBRA España pueda cumplir con su misión necesita: Dar a conocer la enfermedad tanto en el sector sanitario como entre la población en general. Recaudar fondos para poder ofrecer la asistencia y el apoyo que de momento la Administración pública no ofrece.

Tiendas benéficas, tiendas magníficas

Las tiendas benéficas o solidarias son fundamentales para la Asociación ya que: Dan a conocer la enfermedad, trasladando la causa a pie de calle, ofreciendo una interacción directa con el ciudadano.Recaudan fondos imprescindibles para la continuidad de la asociación. Además, una tienda solidaria supone una gran oportunidad para la participación ciudadana y la acción social porque:

Se trata de un marco ideal para el voluntariado, ofreciendo la oportunidad de relacionarse con otras personas, y sentirse útil a la vez que se colabora con una buena causa.

Sirve para promover el reciclado de ropa y objetos, que en lugar de ser desechados y convertidos en residuos, se reutilizan llegando a tener una vida útil para otras personas.

Ofrece acceso a ropa y objetos de calidad que se pueden comprar en nuestras tiendas a un bajo precio.